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Monsieur le Président, Mesdames, Messieurs,

Je suis heureux de participer au Congrès Mondial de l’Association pour le Droit à Mourir dans la Dignité et de vous féliciter pour son organisation. Comme vous tous, je milite pour le complet respect de la dignité de la personne humaine. J’ai été profondément bouleversé en France notamment par les situations de Vincent Humbert et Chantal Sébire, nombreux sont les cas peut-être moins évoqués publiquement mais similaires. Nous sommes unis et réunis parce que nous pensons nous, ici, qu’il est urgent d’agir.

Pourquoi ? D’abord parce que le droit à finir sa vie dans la dignité est, ou plutôt devrait être reconnu comme un droit fondamental pour tout individu. Nous connaissons les objections de ceux qui défendent, disent-ils, la vie. Nous entendons leurs arguments, mais posons la question : une personne dont l’intégrité physique est très gravement atteinte et qui n’a aucune chance d’amélioration, qui souffre - cela dit bien ce que cela veut dire- "mille morts", et qui supplie qu’on la laisse mourir en paix, peut-on le lui interdire ? Dans notre République laïque, le respect de la vie, c’est le respect de la dignité de la vie. Quand j’évoque ces cas, je fais référence pour ma part à des cas de souffrances atroces, des cas exceptionnels auxquels nous ne pouvons rester insensibles. Cela ne signifie nullement, contrairement à ce qui est parfois affirmé en espérant une confusion, une mise en cause des soins palliatifs. Je suis très favorable au renforcement des soins palliatifs dans nos établissements de santé mais ils ne règlent pas tout.

Comme vous, je souhaite également éviter l’hypocrisie. On sait que le suicide assisté est pratiqué, mais en secret. C’est un double et énorme problème. Pour les patients qui, consciemment et après réflexion, ont souhaité pouvoir être soulagés de leur souffrance et qui subissent cette totale contradiction entre leur volonté de mourir dans la dignité et la réalité de la mort cachée, cette mort dont le patient sait qu’elle sera particulièrement dure pour ses proches ou ses médecins, qui devront commettre un délit pour accéder à sa demande. Et puis, autre problème très lourd, celui de l’euthanasie abusive, celle qui ne correspond pas à une véritable volonté du malade. En l’absence de contrôle, les médecins ne sont que très rarement sanctionnés car on ne peut contrôler de manière satisfaisante ce qui, officiellement, n’existe pas. Raison de plus pour qu’intervienne, au nom même du droit à l’égalité des citoyens, une loi. Oui, il faut légaliser le droit à mourir dans la dignité et l’encadrer très strictement.

Légaliser, parce que dans une société où l’égalité républicaine doit être la règle, l’acceptation ou le refus ne doit pas dépendre de la situation de fortune des personnes concernées ou de l’importance du carnet d’adresse. Les stratégies d’évitement des règles en vigueur dans notre pays sont nombreuses. Ceux qui le peuvent franchissent les frontières afin de bénéficier de la législation belge ou néerlandaise. Est-ce cela l’égalité ? C’est à la société toute entière de prendre position sur le sujet. Il ne s’agit certainement pas de banaliser cette question. Elle est très difficile et elle restera un acte grave. Il s’agit, parce qu’une situation humaine dramatique l’exige, de permettre de mourir. On comprend ce que cela peut signifier pour le personnel soignant ou pour le proche du malade qui acceptent d’y accéder. Ils ne doivent pas y faire face seuls, d’où, là aussi, la nécessité de la loi.

La question que vous nous avez posée, à moi et aux autres intervenants de cette table-ronde, est significative par sa formulation même : "Vers la reconnaissance de notre ultime liberté". Légaliser le droit à mourir dans la dignité, ce n’est en effet pas une modification technique de notre législation, c’est la reconnaissance d’une liberté essentielle. Car la dignité humaine, c’est bien ce qui est au fondement des droits de l’homme. Et la dignité, c’est un droit respecté jusqu’à la mort.

C’est dans cette optique que j’ai réuni, il y a presque un an, un groupe de travail chargé de rédiger une proposition de loi "relative au droit de finir sa vie dans la dignité". Ce texte constitue une contribution au débat et au travail parlementaire qui, je l’espère, interviendra bientôt pour humaniser notre droit.

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Cette proposition de loi relative au droit de finir sa vie dans la dignité vise à autoriser, préciser et conditionner le droit de finir sa vie sans déchéance et dans le libre consentement pour les personnes frappées d’extrêmes maladies ou pour les patients que la médecine a maintenus artificiellement en vie.

Je cite intégralement son article premier, car il pose le principe fondamental : « Toute personne majeure, en phase avancée ou terminale d’une affection reconnue grave et incurable, infligeant une souffrance physique ou psychique constante, insupportable et ne pouvant être apaisée, peut demander à bénéficier, dans les conditions strictes prévues au présent titre, d’une assistance médicalisée pour mourir dans la dignité. »

Comment faire respecter ce droit ? Le choix que nous avons fait, dans la proposition de loi et dans le contexte français, est celui-ci : le malade demande à son médecin traitant le bénéfice de son aide pour mourir, le médecin traitant doit saisir à son tour quatre praticiens dont un médecin indépendant spécialiste de la pathologie du patient, ce collège devra s’assurer de la persistance de la souffrance physique ou psychique du patient et de sa volonté réitérée. La demande du patient doit être confirmée par écrit. L’acte aura lieu dans un délai raisonnable au regard de l’évolution de l’état du patient.

Il est fondamental que l’intéressé puisse à tout moment révoquer sa demande. Les garanties essentielles pour qu’il n’y ait pas d’abus sont clairement posées. Si des personnes susceptibles de bénéficier de ces dispositions ne sont plus en état d’exprimer une volonté libre et éclairée, nous avons également prévu la possibilité de prendre en compte les directives anticipées qu’une personne aurait rédigées pour le cas où elle serait un jour hors d’état d’exprimer sa volonté. Ces directives seront prises en compte à deux conditions : qu’elles aient été établies moins de trois ans avant l’état d’inconscience et que soit désignée une personne de confiance chargée de la représenter le moment venu. Ceci implique la création d’un registre national, géré par une Commission nationale de contrôle des pratiques relatives au droit de mourir dans la dignité.

Bien entendu, cette évolution législative, cette révolution exigeante et précise, doit intervenir en concertation avec les professionnels de santé, qui seront formés en ce sens. Ils sont concernés au premier chef, puisque c’est eux qui pourront être amenés à agir. Je dis bien : ils "pourront" car, dans notre esprit, nul d’entre eux ne doit y être obligé. Il se peut en effet que, pour des raisons de croyances ou de convictions personnelles, un médecin ne souhaite pas pratiquer l’acte lui-même, dans ce cas nous proposons qu’il soit tenu d’orienter la demande vers un autre praticien susceptible d’y faire droit.

Complémentairement, et pour éviter un certain nombre de drames que nous avons connus, le législateur devra affirmer clairement dans ce texte qu’il n’y a ni crime ni délit lorsqu’un médecin aide ainsi un patient dans les conditions et selon les procédures prévues par le Code de la santé publique ainsi modifié.

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Monsieur le Président, mesdames, messieurs, il est malheureusement significatif que nous ayons dû connaître des cas extrêmes de souffrance, comme ceux de Chantal Sébire et de Vincent Humbert, pour alerter l’opinion et remettre sur la liste des priorités politiques cette question du droit à mourir dans la dignité. N’est-ce pas précisément ce que ces personnes auxquelles nous pensons toujours avec émotion et affection avaient à l’esprit lorsqu’elles disaient qu’elles ne voulaient pas mourir pour rien ? Oui, une loi est nécessaire. L’action de l’Association pour le Droit à Mourir dans la Dignité le dit avec force. C’est pourquoi je vous suis reconnaissant de l’action que vous menez. C’est désormais au Parlement de se saisir de la question. Pour ce combat en France et dans le monde, je serai à vos côtés.